Über uns

Rheuma im Kindesalter, das gibt es wirklich. Rheuma kann bereits im Neugeborenenalter auftreten, da es zu den genetisch bedingten Erkrankungen gehört. In Deutschland sind ca. 20.000 Kinder an Rheuma erkrankt. Eines auf 2.000 Kinder erkrankt pro Jahr neu an Rheuma. Unter Kinderrheuma wird das Entzündungs-Rheuma verstanden. Das Entzündungs-Rheuma gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Das eigene Immunsystem ist gegen körpereigene Strukturen gerichtet und bewirkt chronische Entzündungen an verschiedenen Körperstrukturen. Am häufigsten sind Gelenke (als Arthritis; z.B. juvenile idiopathische Arthritis) betroffen. Aber auch andere Körperstrukturen können erkranken. Dazu gehören: Knochen (als Osteomyelitis; z.B. nicht-bakterielle Osteomyelitis), Muskeln (Myositis; z.B. juvenile Dermatomyositis), Bindegewebe (sogenannte Kollagenosen; z.B. systemischer Lupus erythematodes) oder Gefäße (soganannte Vaskulitiden; z.B. Purpura Schönlein Henoch Vaskulitis). Eine Untergruppe der rheumatischen Erkrankungen sind die sogenannten autoinflammatorischen Erkrankungen. Dazu gehört u.a. das Familiäre Mittelmeerfieber (FMF). Das sind in der Regel erblich bedingte Regulationsstörungen der angeborenen Immunität, die nicht dauerhaft, sondern periodisch zu Entzündungsreaktionen im Körper führen.

Zur Zeit der Gründung der Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Rheumatologie Südbaden e.V. (AGPRS) hatte es meist mehrere Jahre gedauert, bevor die Diagnose Kinderrheuma gestellt wurde. Die Kinder hatten durch ihre fortgeschrittene Erkrankung eine Lebensqualität, die sogar unter der von Leukämie-Patienten eingestuft wurde. Rheumakinder hatten damals das Risiko, an ihrer Erkrankung bzw. an Komplikationen zu versterben, mussten mit dauerhaften körperlichen Behinderungen leben und nahmen ihr Rheuma fast ausschließlich mit ins Erwachsenenalter. Heutzutage dauert es nur noch Monate bis die Diagnose Kinderrheuma gestellt wird. Je früher Kinderrheuma diagnostiziert und behandelt wird, desto größer ist die Chance, dass die Erkrankung auch wieder ausheilen kann. Erwachsenen-Rheuma ist fast nie heilbar, Kinderrheuma jedoch schon! Entsprechend unterscheidet sich heutzutage die Lebensqualität von Kindern mit Rheuma nicht mehr wesentlich von der Lebensqualität gesunder Kinder.

Hier setzen die Ziele der AGPRS an. Wir sind ein gemeinnütziger Verein aus Mitgliedern medizinischer Fachbereiche, die Kinder mit Rheuma betreuen und versorgen. Wir möchten das Wissen um Kinderrheuma auch außerhalb der Fachkreise vermehren, um den Kindern eine frühestmöglich Diagnose und Therapie ihres Rheumas zu ermöglichen. Kinderrheuma hat ein Zeitfenster (window of opportunity), in dem aus einer chronischen, unheilbaren eine heilbare Erkrankung werden kann.

Ziele der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Rheumatologie Südbaden e.V.

  • Diagnostik und Therapie entzündlicher Gelenkerkrankungen und anderer Autoimmun- sowie autoinflammatorischer Erkrankungen nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen
  • Wohnortnahe Behandlungen von rheumakranken Kindern und Jugendlichen unter Erhalt des sozialen Umfeldes
  • Aufklärung und Schulung der Patienten und Eltern über die Erkrankung und Therapie, Beratung in allen Bereichen der Rehabilitation (Familie, Schule, Beruf)
  • Regelmässige Informationsveranstaltungen für/mit Co-Therapeuten (Physio-, Ergotherapeuten)
  • Strukturierter Betreuungswechsel der Jugendlichen von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie (Transition)
  • Förderung wissenschaftlicher Forschung über Ursachen und Therapie rheumatischer Erkrankungen

Wir sind auf Ihr Mitwirken angewiesen!

Bitte unterstützen Sie unsere Arbeitsgemeinschaft! Sie können uns durch persönliche Mitarbeit, durch Öffentlichkeitsarbeit und durch finanzielle Hilfe unterstützen. Auf Wunsch stellen wir gerne eine abzugsfähige Spendenquittung aus.

Bankverbindung: Sparkasse Freiburg
IBAN: DE22680501010002085580
BIC: FRSPDE66XXX